Dragi roditelji
Pre nego što se upustimo u zajedničko upoznavanje, želim da Vam kao roditelj deteta sa cerebralnom paralizom napišem nekoliko rečenica:
1. Čaroban štapić u vidu aparata, bioenergije, metode za ovu vrstu problema sa kojim se suočavamo na Vašu i moju žalost ne postoji.
2. Ako Vam neko obeća da će Vaše dete postaviti na noge, regulisati mišićni tonus za mesec, dva, šest, molim vas budite obazrivi. Nemojte odustajati od te osobe, ali dajte rok koliko dugo ćete toj osobi da verujete!
I tada posmatrajte … posmatrajte svoje dete, drugu decu koja dolaze na iste te tretmane.
Budite prvenstveno iskreni prema sebi!
Gledajte da vidite „ono što vidite“ – a ne šta biste ŽELELI da vidite.
Zapitajte se: „Šta je bolje kod ovog mališana u odnosu na pre šest meseci?“
Nemojte potpuno verovati roditeljima u priče o napretku njihove ili druge dece, jer često pričamo priče koje želimo da ispričamo a ne ono što je u stvarnosti. I tada počinjemo da verujemo jedni drugima – a u stvari verujemo onom što želimo da se desi, a ne onom što zaista jeste!
Uvek ! ALI UVEK klinička slika slika svakog mališana sa cerebralnom paralizom je drugačija. Stepen oštećenja nije isti. Imamo PET nivoa oštećenja mozga. Da li može da se poredi uspeh tretmana kod deteta koje je samo prvog stepena oštećenja sa detetom koje je petog?
Dakle, prvo budimo realni prema sebi. Prepoznajte sami nivo oštećenja kod Vašeg deteta.
PRIMERA RADI:
Ukoliko su kod Vašeg deteta samo nogice ugrožene a dete dobro vidi, priča, socijalno i emocionalno daje prihvatljive reakcije, kognitivno je očuvano – to bi bio PRVI nivo oštećenja.
Ukoliko dete ima pojačan tonus u rukicama i nogicama, nije se samostalno okrenulo sa ledja na stomak (a to je primera radi PRVA motorna radnja) a uz to je i oštećen vid, ne može da govori… Ovi mališani pripadaju PETOM nivou oštećenja.
Ovde pripada i Vuk. Iskreno, dugo nisam prihvatala da Vuk pripada bilo kom nivou oštećenja, potom kad sam prihvatila dijagnozu cerebralne paralize, nisam mu davala da ima niži stepen od prvog … a još iskrenija da budem verovala sam da će igrati fudbal i to … ni manje ni više … za Mančester United ?.
Bilo mi je neverovatno, da uz toliko sati vežbanja dnevno ( a bilo ih je u proseku 10h!) da Vukić neće ne samo prohodati, već i da će naravno, trčati i igrati fudbal kao i njegov tata.
3. Vreme je u ovom problemu najbitnije a nemamo ga na pretek! Ne smemo ga gubiti na nerealna obećanja Osećam potrebu da Vam prepričam lični primer, a verujem da može Vam bude od lične koristi: Kad je Vukić napunio godinu/dve dana, kenuli smo na „tretmane“ kod izvesnog, ako mogu da ga nazovem „iscelitelja“ , „čudotovorca“ kako su ga mnogi roditelji nazivali, doživljavali. Kad je Vuka video rekao je : „On će hodati sledeće godine u ovo vreme!“ I naravno, kada Vam neko da takvo obećanje šta bi ste Vi u tom trenutku radili? I mi smo doneli istu odluku… Ćutke narednih godinu dana, svaki mesec, prelazili smo više od 300km kako bi išli na tretmane. Ono što je korektno bilo sa strane te osobe zaista nije naplaćivao tretmane deci ali … čekalo se … čekalo se i po nekoliko sati za 5 do 10 minuta tretmana … U čitavoj toj agoniji, mi roditelji čekamo … pet dana smo svi zajedno na istom mestu i naravno jedni drugima na neki način pružamo podršku „vidimo pomake“ iako oni sa ove vremenske tačke gledišta nisu na žalost postojali. Ali kako su nastajale te „čudotvorne priče“? Desilo se, baš iz Novog Sada jedno detence sa godinu ipo dana nije prohodalo i blago je kasnilo u motornom razvoju. Mi fizijatri tu vrstu odstupanja u razvoju nazivamo „neurorizičan razvoj“. Dakle nije cerebralna paraliza, već dete je možda tokom rizičnijeg porodjaja patilo par sekundi, možda se i desilo neko mini krvarenje koje se brzo povuklo, a dete sedi, puzi, još nije baš propričalo i eto ne hoda. Kao i svaki roditelj pogotovo prvorodjene bebe, roditelji su zabrinuti. I to je sasvim normalno! Zabrinuti smo i kada nam dete ima samo virozu, povišenu temperaturu. I nište ne prepuštamo sliučaju! Krenuli su na tretmane kod gore pomenute osobe ali je i terapeutkinja koja je radila u isto vreme i sa Vukićem i sa malenom rekla:“ Ona će prohodati sigurno za mesec, dva. Treba je samo pogurati“. I malena jeste prohodala, uskoro propričala i da … rezultati su pripisani ne prirodnom sledu dogadjaja, ne terapeutkinji već pretpostavljate već kome… I u redu. Ne želim da osporavam ničije zasluge, jer često uspeh bude kombinacija svih ljudi koji ulažu svoje napore tokom različitih tretmana. Složićete se da vodimo mališane na nekoliko mesta u samo jednom mesecu da slučajno nešto ne propustimo „ jer nemamo puno vremena za gubljenje“. Ali šta se dalje dešava ? Malena je prohodala ali osoba o kojoj pišem govori roditeljima :“ Dovodite mi je svaki mesec „samo da je čačnem“ da održavamo stanje!“ I baš se nekako poklapalo da dolazimo u isto vreme. Malena se šetka, mi čekamo na tretman. I eto komentara jednog dekice koji je posmatra:“ Pa ovo dete je skroz dobro. Ništa mu ne fali!“ Na to će baka:“ Eh… da samo znate kako je izgledala! Na šta je ličila?!! Da nije (ne želim da imenujem osobu zbog lično stava)… ne bi ona nikad takva bila!“ I… u čitavom tom scenariu, tu je puno roditelja koji su naravno ispratili i upili svaku reč a potom i drugima počeli prepričavati priču „čuda“, sa dubokom nadom da će tako i njih ubrzo zadesiti „to isto čudo“. Tada sam zastala … moj svet je na momenat zastao… držim Vuka u rukama, gledam ga, gledam malenu koja trčkara, opet gledam njega … pa … kako … upitah se: „Pa kako tek Vuk izgleda koji ni glavicu ne može i sada da drži a dolazimo već godinu dana a znam kako je malena izgledala pre prar meseci ?“ I tada shvatih…shvatih sve što Vam ispisah gore u tekstu. Ne mogu da poredim Vuka i nju. Oni nisu iz iste priče! Znate kako su nas učili u školi:“ Ne možete brkati/sabirati babe i žabe“ … ovo je upravo ista priča … ne možemo porediti decu koja su samo neurorizična ili prvi stepen oštećnja mozga sa dečicom koja su treći, četvrti, peti!!! Imali smo predivne primere prohodavanja mališana u našem centru ali nisam mogla da ih kačim na javne mreže upravo iz ovog razloga. Ne želim da nas predstavljam kao čudotvorce. Želim da nas predstavljam u svetlu savremenih tretmana i da držimo korak sa Svetom po pitanju Cerebralne paralize. NAŠ CILJ je da poboljšavamo kvalitet života mališanima a samim tim i roditeljima. A to je zaista najbitnija stavka. Na jednom mestu Vam nudimo više tretmana te samo zbog jednog od njih ne morate de se uputite da drugi kraj Evrope. Sa druge strane ukoliko samo naučite dete da hranite 15. minuta po obroku umesto sat vremena po obroku , pa tako još 4 puta u toku dana, Vi ste prvenstveno Vama olakšali i dan i život. Govorim iz ličnog iskustva jer sam Vukica hranila i više od jednog sata 4. obroka dnevno…plače on, plečem ja… to su momenti koji nas bacaju u nemoć i očaj… Danas Vukić sažvaće svoj obrok za 15.minuta. Za mene je to ogroman uspeh a veliko olakšanje.
4. Često volim da kažem roditeljima da mi trčimo maraton! Nemojte gledati na vreme kada ćete istrčati svih 42.195 kilometra već rasporedite svoju snagu, energiju, ljubav, finansije na dugoročan period kako biste stigli do cilja. Mi nismo Husein Bolt da istrčimo 100m, damo sve od sebe i za par sekundi stignemo do cilja …mi smo maratonci! Mnogo vremena i kilometara je pred nama… Mnogo!
5. Onog momenta kad budete u stanju:
– bez teskobe u grlu i duši
– bez plačnog glasa
– bez suze u oku
naglas da izgovorite „Ja imam dete sa cerebralnom paralizom“ tada ćete imati mnogo mnogo više energije, snage i motiva da se borite za svog mališana! Onda kada prestanete da krivite sebe ili neku treću osobu za to što se desilo Vama i Vašoj porodici imaćete još veću energiju da se borite za svog mališana.
Moj suprug i ja proputovali smo skoro čitavu Evropu, boravila sam i u Sjedinjenim Američkim Državama, sve u želji da našem sinu Vuku obezbedimo najbolje. Sigurna sam da vam nudim na jednom mestu najsavremenije metode koje se koriste u Svetu:
- Metoda po Medek Cuevasu – koji se bazira na stimulaciji ravnoteže. Nakon tri nedelje tretmana po ovoj metodi , primećujemo pomake kvalitetnije posture mališana pogotovo kod dečice koja su HIPOTONA. Kod mališana sa spastičnim (hipertonim) oblikom cerebralne paralize, primetili smo da na momenat povećava tonus iako dete ima bolje oslonce na ruke i bolje reakcije ravnoteže. Ali zato je kombinacija ovih vežbi odlična sa
- Feldenkrais metodom i JKA metodom – metode koje često volim da opisujem kao metodu kojom mališanima i njihovom mozgu predstavljamo sitne deliće/puzzle pokreta.
Ono što po Medek metodi izvedemo naglo i pod odredjenim uglom kako bi ciljano stimulisali posturalnu reakciju taj, isti pokret izdelimo kroz Feldenkrais i JKA metodu ma mini-putanje kako bi dete došlo, primera radi, iz ležećeg položaja u bočni sedeći. - Integracija primitivnih refleksa – po PhD Svetlani Masgutovoj – Nakon višegodišnjeg istraživanja i svakodnevnog posmatranja Vuka, kroz glavu su mi se provlačile misli i pitanja: „Kako da utičem na Moro refleks koji ga toliko izbacuje iz položaja sedenja kada se uplaši?!“… i mnoga druga. Pitanja sam postavljala i lekarima ,terapeutima koji bi u to vreme radili sa njim. Odgovore niasma dobijala. Prvo kroz knjige a potom kroz mnogobrojne seminare van naše zemlje ,nailazim na odgovore prvenstveno zahvaljujući dubokom i opširnom radu PhD S.Masgutove.
Ove odgovore nije bilo lako dobiti.Predjeno je na stotine i stotine kilometara u potrazi za ovim odgovorima.Prve, ali ne potpune, odgovore dobih u Češkoj na TheraSuit metodi. Zbog TheraSuit metode i naprednog kursa ali i samih pitanja o primitivnim refleksima otišla sam do Amerike. Tamo upoznajem Juliettu Wenzel koja mi predstavlja njen rad i rad QRI laserom po Boni Brandes. Zbog nje odlazim u Holandiju kako bih se obučila ovom vrstom QRI tretmana. Iščitavam i knjige o Sally Godhard te zbog nje odlazimo u Budimpeštu kod terapeuta koji radi po ovoj metodi. Napokon od nje prvi put čujem o Svetlani Masgutovoj i odlazim na njene prve seminare u Sloveniju a potom i Holandiju.2013.prvi put se susrećem sa ovom metodom kroz „Arhetipske pokrete“ a potom i kroz jedan od najbitnijih seminara: „Integracija posturalnih i dinamičkih primitivnih refleksa“. Sada već sedam godina imamo neprocenjiva iskustva u radu sa primitivnim refleksima i mnogobrojnim seminarima MNRI® metode. Sigurna sam, zahvaljujući nama i našoj potrazi da se seminari iz ove metode održavaju danas u Srbiji. - Integracija primitivnih refleksa po Bloombergu i Bonnie Brandes – nam daje širu sliku i potpuniji pristup integraciji primitivnih refleksa.
- TheraSuit metoda – metoda koja potiče iz USA u čijem Centru sam boravila dve nedelje, a bazira se na jačanju mišića koji su kod naše dečice neosporno slabi.
- PNF i DNS metoda – dve su izuzetno snažne metode, pogotovo kod mališana koji aktivno učestvuju u pokretu.
- Tehnika Miofascijalnog opuštanja i KMT – zahvaljujući kojoj utičemo na smanjenje kontraktura.
- Neurofeedback po Othmeru – Othmeri su razvili jedan od najkvalitetnijih softvera i protokola u cilju stimulacije adekvatne frekvence mozga.
- Pablo i Thymo kroz Thyromotion program – olakšavaju mališanima, koji kognitivno mogu da učestvuju, da vežbaju kroz igru.
- Galileo program – pomaže jačanju mišića i smanjenju mišićnog tonusa tokom tretmana.
ABR metoda je jedna od prvih metoda koju smo počeli da primenjujemo na našem Vuku, zbog koje smo putovali čak do Kopenhagena. Veliki sam poštovalac ABR metode koju i danas ,kao roditelj, primenjujem na mom sinu a smatram da je zajedno sa primitivnim refleksima osnova za sve ostale metode kada se radi sa decom sa CP. U medjuvremenu smo napravili iskorak dalje. Želja nam je da se posvetimo i nauci i kroz naučna dostignuća i radove, da dokažemo naša višegodišnja iskustva rada sa mališanima sa CP.
VUKOV CENTAR
Svako dete sa oštećenim mozgom ima drugačiju kliničku sliku. Samim tim i naš pristup i program je svakom detetu strogo individualan.
Ideja našeg Centra je da Vam na jednom mestu ponudimo široku paletu metoda, da što manje lutate- samim tim pokažemo prečice jer naše dvanaestogodišnje putovanje se meri hiljadama i hiljadama kilometara…
Posedujemo široku paletu ozbiljnog oruđa pomoću kojeg ćemo se boriti zajedničkim snagama za našu decu.
Dobro došli i hvala na poverenju!
Svim srcem ću se truditi da ga opravdam. U Americi su me naučili da nikom ne dajem obećanja, ali jedno vam mogu obećati:
Radićemo sa vašim detetom kao sa Vukom!
Uz poštovanje svim roditelljima koji su spremni da se bore za svoje dete,
Dr Aleksandra Ivančić
Specijalista fizikalne medicine i rehabilitacije